"20억 모자라요"…박보검·아이유, 국내 최초 '루게릭요양센터' 건립 비용 모금 중
사진=나남뉴스"루게릭 환자들에게 끊임없는 응원을 보내주시기 바랍니다."
이는 가수 아이유가 지난 11일 인스타그램에서 올린 영상에서 얼음물에 적셔진 채로 전한 말이다. 같은 날 배우 박보검, 그 다음 날에는 배우 임시완도 자신들에게 찬물을 부었다. 가수 이영지는 지난 13일, "얼음물에 몸을 담그는 대신 기부하는 것도 좋다는 사실을 널리 알려주었으면 좋겠습니다"라며 트위터에 승일희망재단에 1000만원을 기부한 인증사진을 게시했다.
2014년과 2018년 근위축성측삭경화증(ALS) 또는 '루게릭병' 환자들을 응원하기 위해 시작된 '아이스버킷 챌린지'가 올해 다시 화제가 되고 있다. 국내 첫 '루게릭 요양센터'의 착공이 임박했기 때문이다. 총 건립비는 203억6000만원이며, 이 중 모금 외에도 지난해 12월말 기준으로 약 119억원이 필요했다.
그러나 14일 머니투데이의 보도에 따르면, 정부가 최근 루게릭 요양센터 건립에 100억원을 지원하기로 결정했다. 이는 센터를 운영하는 승일희망재단이 보건복지부의 '중증희귀질환 전문요양병원 건립 사업' 지원 대상으로 선정되었기 때문이다. 재단 관계자는 "어제(13일) 승일희망재단이 예산 사업에 최종 선정되었고, 이로써 현재 부족한 건립비는 약 20억원이며, 이번 챌린지를 통해 이를 모금할 계획"이라고 전했다.
올해의 아이스버킷 챌린지는 승일희망재단 공동대표인 가수 션이 시작했다. 그는 지난 10일 "루게릭요양병원 건립과 착공, 그리고 완공을 향한 기대감을 담아 2023년 아이스버킷 챌린지를 시작하겠다. 24시간 내에 얼음물을 뒤집어쓰거나, 루게릭 요양병원 건립을 위해 10만원을 기부하라"며 다른 연예인들을 지목했다.
승일희망 재단이 설립된 배경
사진=나남뉴스승일희망재단은 2011년에 설립된, 루게릭병 환자를 돕는 비영리기관으로, 전직 농구선수였던 박승일씨가 루게릭병을 앓게 된 2002년 이후 그의 이름을 따서 만들어졌다. 현재 박씨는 션과 함께 이 재단의 공동 대표를 맡고 있다. 재단은 국내 최초의 루게릭요양센터 건립을 주요 목표로 삼고, 2018년에 건설 부지를 확보한 이후 5년 동안 이 목표를 위해 노력해 왔으며, 다가오는 9월에 착공을 계획하고 있다.
루게릭병 환자들은 매우 큰 고통을 겪는데, 이는 박씨가 "살아있는 지옥"이라고 묘사했다는 사실에서도 알 수 있다. 이 질병은 운동신경세포가 소멸되어 근육이 약해지고, 팔과 다리가 마비되는 증상을 보인다. 심한 경우에는 음식물을 삼키는 것이 불가능해지고, 숨 쉬는 것조차 어렵게 되어 생명을 잃게 된다. 이들의 의식은 정상인과 동일하나, 몸을 움직이는 것이 불가능하여 하루 종일 마치 가위에 눌린 듯한 상태로 보내야 한다.
환자를 하루종일 돌봐야 하므로, 간병인이 되는 가족들 역시 큰 고통을 겪는다. 개인 간병인을 고용하면 그 비용은 상당하고, 수천 개의 요양병원과 요양원이 있지만, 루게릭병 환자를 전용으로 돌보는 시설은 없다. 이런 이유로 재단은 루게릭요양센터의 필요성을 강조하고 있다.
루게릭요양센터는 경기도 용인시에 건설될 예정이다. 규모는 지상 4층, 지하 2층으로 총 76개의 병상을 갖출 계획이며, 입원실, 진료실, 물리치료실, 강당, 목욕실, 휴게실, 식당, 야외 정원 등 다양한 시설을 갖추게 될 것이다. 올해 9월에 착공하면, 2024년 10월에는 준공 및 개원이 예정되어 있다.
'중증희귀질환 전문요양병원 건립 사업'에 신청하려면 내년 하반기까지 전문요양병원 완공이 가능한 사업 계획을 갖추어야 하며, 신축될 건물은 최소 75개의 병상을 갖출 수 있어야 한다. 승일희망재단과 루게릭요양센터는 이 기준을 모두 충족하여 지원 대상이 되었다.
지금까지 루게릭병을 치료할 수 있는 약은 아직 발견되지 않았다. 서울아산병원 신경과 교수인 김현진은 "현재 전 세계적으로 효과가 입증되어 승인받은 약은 '리루졸'과 '에다라본' 두 가지뿐"이라며 "두 약 모두 증상을 완화시키는 것은 아니고, 진행 속도를 늦추는 효과만 있을 뿐"이라고 설명했다.
지난 5월, 글로벌 제약회사 바이오젠이 개발한 루게릭병 치료제 '토퍼센'(tofersen)이 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받았다. 이 약은 'SOD1' 유전자 변이로 발생하는 루게릭병 환자에게 효과가 있다고 알려져 있다. 그러나 김 교수는 "원인 유전자를 제거하는 치료가 시도되고 있지만, 대부분의 루게릭병 환자는 산발성이며 원인이 유전자가 아니라는 점"을 강조하였다.
